El Poder Ejecutivo ha promulgado el reglamento de la Ley n° 29698, con el fin de establecer un marco legal más accesible y eficaz para la atención integral de pacientes con enfermedades raras o huérfanas en Perú. Esta medida busca mejorar la calidad de vida de cerca dos millones de personas que padecen estas condiciones en el país.
Nueva norma facilitará la adquisición de medicamentos esenciales
Una de las principales disposiciones del nuevo reglamento es la implementación de mecanismos diferenciados de adquisición, facilitando las compras centralizadas de medicamentos de alto costo o innovadores necesarios para el tratamiento de enfermedades raras. Este procedimiento especial agilizará el acceso a terapias vitales para los pacientes.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), creada en 2007, ha sido fundamental en la visibilización de las necesidades de las personas afectadas por estas condiciones. FEPER agrupa a diversas asociaciones y personas con enfermedades raras en el Perú, trabajando incansablemente para mejorar su salud y calidad de vida.
Decreto supremo representa un avance significativo en la atención de enfermedades raras. Foto: El Peruano
¿Cuáles son las enfermedades raras, según la OMS?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente, se han identificado entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras en el mundo. Estas patologías suelen ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, potencialmente mortales.
Foto: composición GLR/difusión
Algunas de las enfermedades raras más conocidas según la OMS incluyen:
- Trastornos neuromusculares y genéticos: Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, etc.
- Enfermedades metabólicas y hereditarias: Fenilcetonuria, Mucopolisacaridosis, Sindrome de Marfan, etc.
- Trastornos hematológicos y autoinmunes: Anemia de Fanconi, Esclerodermia, etc.
- Enfermedades raras oncológicas: Leucemia mielomonocítica juvenil, tumores neuroendocrinos, etc.
- Enfermedades raras infecciosas y del sistema inmunológico: Síndrome de inmunodeficiencia combinada severa (SCID), Histiocitosis de células de Langerhans, etc.
Muchas de estas enfermedades no tienen cura y su tratamiento es costoso, lo que hace fundamental la implementación de políticas públicas que faciliten el acceso a diagnóstico temprano y terapias efectivas.